Der MD vergibt einen Pflegegrad nicht für die Diagnose, sondern dafür, wie viel Hilfe Dein Kind im Alltag wirklich braucht. Bei Typ 1 Diabetes ist viel Aufwand unsichtbar: Entscheidungen, Kontrolle, Alarmbereitschaft – besonders nachts.
Dein Ziel: Den unsichtbaren Alltags-Aufwand sichtbar machen – mit Uhrzeit, Dauer, Anlass, Handlung und dem Grund, warum Dein Kind das (noch) nicht selbstständig kann.
| Was Du notierst | Beispiel |
|---|---|
| Uhrzeit + Dauer | 06:45 Uhr · 8 Minuten |
| Anlass | Mahlzeit, CGM-Alarm, Sport, Krankheit, Technik |
| Was Du getan hast | Messen, interpretieren, entscheiden, behandeln, nachkontrollieren |
| Warum nötig | Alter, Risiko, fehlende Wahrnehmung, Abwehr, Nicht-Reaktion |
| Technik zählt | Alarme prüfen, Trends interpretieren, reagieren – tags und nachts |
Wichtig: CGM und AID reduzieren nicht automatisch Deinen Pflegeaufwand. Sie schaffen Überwachung, Interpretation und Alarmreaktionen – das ist aktive Pflege und muss dokumentiert werden.
- Sport / Spielplatz: zusätzliche Messungen und Alarmreaktionen (mit Minuten notieren)
- Anpassungen: Snack, Insulin, temporäre Einstellungen und Nachkontrollen
- Abbruch oder Unterbrechung von Aktivitäten wegen Hypo oder Alarm
- Situationen notieren, in denen Dein Kind Symptome nicht erkennt oder nicht mitteilt
- Du musst Trends und Alarme interpretieren und Entscheidungen treffen
- Nacht: Überwachungspflicht – Wecken, prüfen, behandeln
- Angst vor Spritzen / Sensor / Katheter: Abwehr, Weglaufen, Festhalten – extra Zeitbedarf notieren
- Nicht-Reagieren auf Alarme (auch bei Teenagern) → Du musst nachfassen
- Schlafstörungen durch Alarme, dauernde Alarmbereitschaft
- Therapie-Vermeidung / Verhandeln: Dauer und Risiko dokumentieren
- Vor jeder Mahlzeit: KH schätzen / abwiegen, Bolus berechnen / geben, Nachkontrolle planen
- Wenn Dein Kind nicht (zu Ende) isst: Nachsteuern, Hypo vermeiden – extra Aufwand
- Auswärts / bei Freunden: extra Abstimmung, Sicherungsmaßnahmen, Rückfragen
- Uhrzeit und Dauer jeder Messung, Korrektur, Alarmreaktion notieren
- Sensor- / Katheter- / Reservoirwechsel, Pflaster / Overpatch, Fehlerbehebung (mit Minuten)
- Krankheitstage: Ketone, zusätzliche Kontrollen und Korrekturen, Mehraufwand
- Kita / Schule: Einweisung, Notfallplan, Telefonate, Erreichbarkeit, Material packen
- Besuch bei Freunden / Familie: Übergaben, Rückfragen, ggf. Abbruch wegen Alarm
- Ausflüge / Übernachtungen: Vorbereitung, Begleitung oder ständige Rufbereitschaft
Das Protokoll ist kein Dokument für den Termin selbst – es ist die Grundlage, die Du Wochen vorher aufbaust. Der MD sieht beim Besuch einen einzigen Moment. Deine Aufzeichnungen zeigen ihm den echten Alltag.
4 Wochen vor dem Termin – Protokoll starten
Sofort beginnen. 4 Wochen geben Dir Einträge aus verschiedenen Alltagssituationen: Schulwochen, Wochenenden, Sporttage, Krankheitstage, Technik-Ausfälle – alles, was den Aufwand variiert.
2 Wochen vor dem Termin – Unterlagen zusammenstellen
CGM-Exporte der letzten 3 Monate ausdrucken. Ärztliche Berichte, Rezepte, Einweisungen für Schule / Kita zusammensuchen.
1 Woche vor dem Termin – Protokoll durchgehen
Lücken ergänzen. Besonders schwierige Nächte oder Krankheitstage hervorheben. Den Merksatz einüben.
Am Termin – Echtes zeigen, nicht das Beste
Schildere den typischen Alltag, nicht den ruhigen Tag. Verweise bei Rückfragen konkret auf Deine Einträge.
| Uhrzeit | Anlass | Pflegehandlung (konkret) | Min. | Warum notwendig? |
|---|---|---|---|---|
| 06:45 | Aufstehen | CGM prüfen, Nacht-Trend bewerten, Nüchternwert einschätzen, Frühstück vorplanen (Kohlenhydrate, Basalrate prüfen) | 12 | Kind kann Trend / Risiko nicht einschätzen; Entscheidung liegt komplett bei mir |
| 07:10 | Frühstück | KH abwiegen / schätzen, Bolus berechnen, Insulin geben, Startwert + aktives Insulin prüfen, Nachkontrolle nach 60 Min. einplanen | 18 | Insulin- / KH-Management nicht selbständig möglich; Rechenfehler wäre Hypo-Risiko |
| 10:25 | CGM-Alarm tief | Alarm prüfen + Kind aufsuchen, Bewusstsein checken, schnelle KH geben, nach 15 Min. Verlauf prüfen, ggf. erneut behandeln, Schule / Kita informieren | 30 | Schwere Hypoglykämie = Selbstgefährdung; Kind reagiert bei tiefen Werten nicht zuverlässig |
| 12:05 | Kita / Schule | Telefonat wegen Mittagessen-KH + Sport-Ankündigung, Insulinmenge abstimmen, Erreichbarkeit sicherstellen, Material-Check (Ersatz-Katheter, Notfall-KH) | 15 | Ohne aktive Koordination entsteht Versorgungslücke; Kind kann das nicht selbst kommunizieren |
| 15:40 | Sport / Bewegung nach Schule | Vorab-BZ messen, Insulin reduzieren / Basalrate anpassen, Snack geben, während Sport alle 20 Min. kontrollieren, Nachsteuerung bis 22:00 Uhr | 25 | Sport senkt BZ auch noch 6–8 Std. danach; Nachlässigkeit = nächtliche Hypo-Gefahr |
| 19:10 | Sensor- / Katheterwechsel | Set vorbereiten, Kind beruhigen / ablenken, Katheter setzen (inkl. Festhalten bei Abwehr), Sensor kalibrieren, Overpatch aufkleben, System-Check, Aufwärm-Phase überwachen | 40 | Kind verweigert / weint / läuft weg; Technik muss sitzen, sonst Versorgungslücke in der Nacht |
| Uhrzeit | Auslöser | Handlung | Min. | Ergebnis / Nachkontrolle |
|---|---|---|---|---|
| 02:14 | Alarm tief (< 60 mg/dl) | Aufstehen, Kind wecken / Reaktion prüfen, schnelle KH geben, bei 15 Min. nachkontrollieren, ggf. erneut behandeln, wach bleiben bis Wert stabil über 80 mg/dl | 40 | Schwere Nacht-Hypo = Lebensgefahr; Kind schläft durch – ich muss eigenständig handeln |
| 03:50 | Folgekontrolle nach Hypo | BZ nochmals prüfen, Trend beobachten, Rebound-Hyper einschätzen, entscheiden ob Korrektur nötig | 10 | Nach Hypo-Behandlung oft Rebound; Fehler hier = nächste Nacht-Episode |
| 04:48 | Signalverlust CGM | System prüfen, Verbindung neu aufbauen, ggf. manuell messen (Fingerstechen), Gerät neu starten | 15 | Ohne Signal keine Alarmierung – blinde Phase ist inakzeptables Risiko |
| 05:30 | Alarm hoch (> 250 mg/dl) | Ursache prüfen (Katheter ok? Vergessen Bolus?), Korrekturentscheidung treffen, Ketoncheck erwägen, Verlauf bis 07:00 Uhr beobachten | 18 | Anhaltende Hyperglykämie = Ketoazidose-Risiko; Kind schläft, ich entscheide allein |
„Ohne meine tägliche und nächtliche Steuerung entsteht eine Sicherheitslücke."
⚠️ Eine Ablehnung ist nicht das Ende
Du kannst innerhalb eines Monats Widerspruch einlegen und mit guter Dokumentation nachlegen. Hole Dir Unterstützung beim Sozialverband VdK oder der Beratungsstelle Deiner Krankenkasse – die Erstberatung ist kostenlos. Dein Pflegetagebuch ist dabei das wichtigste Beweismittel.
Das Blanko-Protokoll – zum Ausdrucken & Ausfüllen
Das Protokoll gibt es als druckfertiges A4-PDF direkt in Dein Postfach – damit Du dich bestens auf den Begutachtungstermin vorbereiten kannst oder es einfach griffbereit hast.
Dieses Merkblatt ist eine Orientierungshilfe von DiaElements – von Eltern für Eltern. Es ersetzt keine rechtliche oder medizinische Beratung. Medizinische Fragen gehören immer zu Eurem Diabetesteam.